چالشهای بیماران نادر و مشکلات ساختاری نظام سلامت
رییس هییت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران معتقد است: مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات اساسی دارد. به گزارش ایلنا، یاسر داوودیان، رییس هییت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران در یادداشتی نوشت: مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات اساسی دارد. در این نظام، حقوق قانونی همه بیماران به‌طور کامل در نظر گرفته نشده و به همین دلیل، در حوزه سلامت، دارو و درمان با ایرادات بنیادی مواجه هستیم. در حال حاضر، مبنای تصمیم‌گیری‌ها بیشتر بر تأمین بودجه از سوی سازمان برنامه و بودجه است، در حالی که پیش از هر چیز، زیرساخت‌های حوزه سلامت باید بر اساس مباحث علمی و سپس عملی بررسی شوند. این بررسی‌ها باید ابتدا بر پایه شرایط اقلیمی و محیطی ایران عزیز انجام گیرد، زیرا عوامل محیطی و اقلیمی در بروز بیماری‌های نادر اهمیت زیادی دارند. علاوه بر این، ازدواج‌های فامیلی نیز از عوامل مؤثر در ایجاد بیماری‌های نادر هستند. با توجه به روند رو به افزایش تعداد و تنوع بیماری‌های نادر، پیشگیری امروز بسیار ضروری‌تر از فرداست و بنابراین اصلاحات بنیادی در ساختار سلامت باید هرچه سریع‌تر انجام شود.
