تدوین بستههای جامع حمایتی وزارت بهداشت از بیماران خاص و ابلاغ آن به دانشگاههای علوم پزشکی
در پیام معاون درمان وزارت بهداشت به مناسبت ۱۸ اردیبهشت، روز بیماریهای خاص و صعبالعلاج، بر تدوین بستههای جامع حمایتی وزارت بهداشت در حمایت از بیماران خاص و ابلاغ آن به دانشگاههای علوم پزشکی کشور تاکید شد. به گزارش ایلنا به نقل از وبدا، سید سجاد رضوی در پیام خود اظهار امیدواری کرد با هم‌افزایی تمامی ارکان نظام سلامت و مشارکت آحاد جامعه، گام‌های مؤثرتری در مسیر کاهش آلام بیماران و ارتقای سلامت عمومی برداشته شود. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، به‌رغم شیوع کمتر، به‌واسطه دشواری‌های تشخیصی و درمانی و نیز بار اقتصادی و اجتماعی قابل‌توجه، از اولویت‌های مهم نظام سلامت به‌شمار می‌آیند. طیف وسیعی از این بیماری‌ها از جمله تالاسمی، هموفیلی، نارسایی‌های کلیوی نیازمند دیالیز، ام‌اس، فیبروز کیستیک (CF)، آتروفی عضلانی نخاعی (SMA)، بیماری‌های پوستی نادر نظیر EB، اختلالات متابولیک همچون MPS، بیماری‌های التهابی روده (IBD)، نقص‌های ایمنی اولیه و سایر اختلالات ژنتیکی و مزمن، در این گروه قرار می‌گیرند. در حال حاضر، نزدیک به دو میلیون بیمار خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش سازمان‌های بیمه‌گر پایه و صندوق حمایت از این بیماران قرار داشته و ده‌ها بسته خدمتی تخصصی برای آنان تعریف و به‌صورت مستمر در حال توسعه است.
